Retke bolesti u Srbiji

Predstavnici Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) ukazali su da su nedostatak registra obolelih, kao i najčešće skupa terapija, među osnovnim nedostacima u olakšavanju života obolelih od tih bolesti.

Predsednica NORBS-a Jelena Milošević rekla je na konfereciji za novinare da retke bolesti u Srbiji nisu prepoznate u zdravstvenom sistemu i da se često događa da se obolelima ne postavi prava dijagnoza, a samim tim ni terapija.
Ona je navela da je cilj te organizacije da se obezbedi budžetsko finansiranje postavljanja dijagnoze za retke bolesti u prenatalnom i postnatalnom periodu, ali i zalaganje za socijalni dijalog i ravnopravan položaj obolelih u društvu.

Prema rečima Miloševićeve, koja je i sama obolela od retke bolesti, većina takvih oboljenja je genetskog porekla i javlja se po rođenju ili u ranom detinjsvu.

Prema podacima Evropskog komiteta retka bolest je ona koja se javlja kod jednog među 2.000 ljudi i ređe, a obolelo je oko sedam odsto stanovništva na globalnom nivou.

U svetu je registrovano više od 10.000 retkih oboljenja i ta lista se svakog dana uvećava. U Srbiji ne postoji registar pa nije poznat tačan broj obolelih, kao ni oboljenja.

Lekarka Instituta za majku i dete “Dr Vukan Čupić”, koja se bavi retkim oboljenjima, Maja Đorđević kazala je da država mora da se pobrine za pacijente obolele od retkih bolesti i da se kad je reč o tom problemu “ne sme razgovarati da li je nešto isplativo ili ne”.

“Dijagnostika za retka oboljenja mora biti o trošku države, kao i lekovi. Pacijenti sve plaćaju, bilo da je reč o vitaminima, koji su u nekim oboljenjima i lekovi, ili o terapijama koje godišnje koštaju i do 300.000 evra”, navela je doktorka.

Ona je rekla da je svuda u svetu problem dijagnostifikovanje retkih bolesti, zbog same činjenice da su retke i da je rešenje edukacija lekara.

Izvršna direktorka NORBS-a i majka dečaka obolelog od retke bolesti Jelena Danko je istakla da je veliki problem i to što okolina odbacuje obolele i članove njegove porodice.

“Sem teške socijalne i materijalne situacije svakodnevna obeleženost je izuzetno teška i neprijatna. Društvo još uvek nije spremno da razgovara sa nama”, kazala je ona.

Danko je rekla da su članovi porodice neprekidno angažovani na sprovođenju terapije i posmatranju obolelog deteta i da bi država trebalo da pomogne porodicama koje su u tim situacijama odnosno sa radno ograničenim članovima.

NORBS je osnovan 23. jula 2010. godine.

Prema rečima Miloševićeve, u tu oragnizaciju ujedinjeno je sedam udruženja, među kojima su Savez distrofičara Srbije i Udruženje roditelja dece obolele od raka, a osnovni cilj je poboljšanje kvaliteta života obolelih i njihovih porodica.