Foto: Privatni album
‘BOL ME CIJELU POJELA!’: Tea (30) nam je opisala svoje iskustvo s fibromialgijom, mjesecima ju je svakodnevno SVE boljelo!
Autor: Daniela Delale
Povodom 12. svibnja, datuma na koji se podiže svijest o nizu bolesti u koje spada i fibromialgija, donosimo priču Tee Pavković (30), mlade žene koja se bori s ovom opakom bolešću. Tea na svom primjeru pokazuje kako izgleda život s fibromialgijom. Pismo koje je poslala našoj redakciji prenosimo u cijelosti.
“Fibromialgija je kronični kompleksni poremećaj za koji je karakteristična kronična bol rasprostranjena po cijelom tijelu i osjetljivost na dodir. Simptomi fibromialgije uključuju: mišićno-koštanu bol, bolnost mekih tkiva, osjetljivost ili bol na dodir, ukočenost mišića, mišićne grčeve, glavobolje, umor i iscrpljenost, poremećaj sna, kognitivne probleme, probleme s koncentracijom i pamćenjem. S vremenom se javljaju i mnogi drugi simptomi.
U Međunarodnoj klasifikaciji bolesti Svjetske zdravstvene organizacije fibromialgija je klasificirana kao bolest mišićno-koštanog sustava i vezivnog tkiva (ICD 10 M79.7), iako ima sve više dokaza da se radi o poremećaju središnjeg živčanog sustava.
Točan uzrok fibromialgije zasad nije poznat i ne postoje laboratorijske pretrage za dijagnosticiranje, već se dijagnosticira na temelju simptoma i kliničke slike te isključenja ostalih bolesti koje mogu imati slične simptome. Procjenjuje se da prosječno treba pet godina da pacijent s fibromialgijom dobije točnu dijagnozu. Smatra se da bolest pogađa od 2% do 6% populacije. Najrasprostranjenija je kod žena, između 75% i 90% oboljelih od fibromialgije su žene.
Zasad lijek za fibromialgiju ne postoji. Liječenje fibromialgije usredotočuje se na ublažavanje simptoma i povećanje kvalitete života. Postoje lijekovi i komplementarne terapije koji kod nekih bolesnika mogu donekle ublažiti simptome.
Za fibromialgiju su odobrena tri lijeka: dva antidepresiva i jedan antiepileptik (lijek za epileptične napadaje koji se također koristi i za liječenje neuropatske boli). Nažalost, ti lijekovi najčešće imaju jako skromni učinak na simptome fibromialgije, a puno neugodnih nuspojava. Nesteroidni protuupalni lijekovi ne pomažu s boli uzrokovanom fibromialgijom, a ne preporuča se ni primjena opioidnih narkotika u liječenju fibromialgije jer oni mogu povećati osjetljivost na bol ili produljiti trajanje bolova.
Moja priča s kroničnom boli počinje krajem 2016. godine, s nepunih 26 godina, nedugo nakon što sam nakon završenog Građevinskog fakulteta dobila svoj prvi pravi posao, počela raditi i tek trebala početi živjeti. Bol se prvo pojavila u lijevom bedru. Smatrali smo da sam zaradila ozljedu na treningu, a kako se ni na snimkama ništa nije vidjelo, preporuka je glasila: „Isteži taj mišić i bit će to dobro“.
No s vremenom je bilo sve samo gore i kada se bol nakon nekoliko mjeseci pojavila simetrično i u drugoj nozi, samo su mi rekli: „Ovo nije sportska ozljeda, nego nešto puno gore, idi liječniku.“. I tada počinje moj pakao. S vremenom se bol postupno proširila na cijelo tijelo, uključujući i glavu, i kao da je evoluirala u više vrsta. Osim boli u mišićima, zglobovima i vezivnom tkivu, pojavio se i osjećaj žarenja, pikanja i gorenja, osjećaj natučenosti kao da sam puna masnica, osjećaj kao da imam bodljikavu žicu zamotanu oko nogu kad hodam, osjećaj kao da mi netko lomi noge, osjetljivost i bol na običan dodir, tupa duboka bol, pokočenost, grčenje i trzanje mišića, upale mišića od običnog hodanja… Bol me pojela cijelu.
Boljelo me kad sam stajala, hodala, sjedila, ležala. Bol je bila toliko agresivna da sam u tom periodu vrlo malo spavala jer nisam mogla zaspati zbog boli, nisam nikako mogla naći položaj u kojem me ne boli. Objektivno, takav položaj zapravo i nije postojao. Zaspala bih samo kad bih bila toliko umorna da bih se jednostavno onesvijestila na tri-četiri sata, a onda opet ispočetka, bol bi me probudila u neko gluho doba noći i ne bi mi dala ponovno zaspati, pa sam tako satima ležala budna. Prva stvar kad bih se probudila, dok nisam još ni otvorila oči, bila je razarajuća bol. A onda tek treba ustati, znam da će biti još gore kad stanem na noge. Opća pokočenost, osjećaj hladnoće u tijelu, bol koja struji tijelom. I tako iz dana u dan, mjesecima. Ni dan danas mi nije jasno kako sam to preživjela. Sve to je bilo popraćeno nesnosnim umorom, malaksalošću, vrtoglavicama, jakim iznenadnim mučninama, nedostatkom zraka, povišenim pulsom, osjećajem gripe, mnoštvom probavnih problema, problemima s fokusiranjem vida, nemogućnošću koncentracije i pamćenjem „zlatne ribice“.
Naravno da laboratorijski nalazi i nalazi raznih snimanja nisu odgovarali razini moje boli, niti su je ikako mogli objasniti. Od pomoći nije bilo ni to što nisam „izgledala bolesno“. Izvana sam izgledala sasvim dobro, a iznutra sam se raspadala. U prilog mi nije išla ni moja dob jer su svi redom smatrali da sam „naprosto premlada da bi me tako boljelo“. Jedina gora stvar od toga da se raspadate od boli je da vam nitko ne vjeruje da se raspadate od boli. Od vrata do vrata odgovori na moje preklinjanje za pomoć svodili su se na: „Mladi ste, vježbajte, idite u prirodu, planinarite, da vam nije to možda od stresa?“ A ja ne mogu pješke ni do prve trgovine, po ravnom.
Sve to prolaziš na pola u nevjerici, prožet osjećajima poniženja, straha i neizvjesnosti jer i dalje ne znaš što ti je, a svakodnevno se iznova pitaš „Koliko dugo ću još moći izdržati ovu razinu boli?“ jer pomoći nema niotkuda. Za postavljanje sumnje na fibromialgiju bilo je potrebno nekoliko desetaka posjeta raznim specijalistima i stotine pretraga kojima se isključila mogućnost svih bolesti koje bi mogle uzrokovati slične simptome. Okrznuta vrijeđanjem nekolicine liječnika koji ne vjeruju da nešto poput fibromialgije uopće postoji, službenu dijagnozu fibromialgije dobila sam tek sredinom 2019. godine i ispalo je da sam zapravo školski primjer pacijenta s fibromialgijom. U međuvremenu je tome pridružena i dijagnoza mijalgičkog encefalomijelitisa (laički zvanom izuzetno ružnim nazivom sindrom kroničnog umora, ME/CFS) kojeg sam u blagom obliku vukla godinama ranije. Paralelno s razvojem fibromialgije i ta je druga bolest poprimala puno teži oblik. Fibromialgija je najčešće stanje koje se preklapa s ME/CFS.
Jedan od mojih problema tijekom procesa dijagnostike je bio to što nisam shvaćala da ni moja okolina ni liječnici ni otprilike ne znaju koliko mene boli. To su bolovi koje većina ljudi nije nikada doživjela, niti će ikada, stoga si ih nikako ne mogu predočiti. Obično se kaže se da je za prenijeti poruku najbitnija dobra komunikacija. Ne, najbitnije je razumijevanje. Mogu ja komunicirati koliko god želim, ali ako me druga strana ne razumije, moja poruka neće doprijeti do nje na način na koji je meni potreban. Isto se događa i s kroničnom boli. Ljudi uglavnom razumiju akutnu bol, jer je bar ponekad u nekom obimu dožive, ali kroničnu bol većina zdravih ljudi ne shvaća niti je može shvatiti. Mogu je ja opisivati koliko god želim i biti nevjerojatno precizna u tome, ali je oni nemaju s čim povezati jer nemaju slično vlastito iskustvo i često će misliti da ipak malo pretjerujem.
Kad je bol u pitanju, praktično je koristiti skalu boli od nula do deset kako bi se odredila razina boli koju pacijent proživljava. Na stranu to što je bol općenito subjektivan doživljaj, ali ta skala nema smisla kod pacijenata s kroničnom boli. Zašto? Za prosječnu osobu uobičajena razina boli je nula, a kad joj se nešto dogodi i doživi bol koju ocjenjuje s recimo sedam, što je uistinu strašna bol, normalno je da će se ta osoba previjati, jaukati i možda čak i vrištati od boli. No za osobu s kroničnom boli je svakodnevna razina boli recimo pet i pogoršanje na sedam i nije toliko drastično, pa na takvoj osobi često nećete moći primijetiti da je bol tako jaka, oni uz takvu bol mogu sjediti, normalno razgovarati, šaliti se jer je humor jedan od mehanizama kojim se bore protiv boli, a neki čak i stajati uz tek pokoju grimasu. Jer to je njihova svakodnevica, i oni bi htjeli ležati i urlati, ali s vremenom su shvatili da to neće moći raditi cijelo vrijeme, da nemaju izbora i da ne mogu tako živjeti, pa su pronašli način kako se nositi s time. Stoga najbolji način za utvrditi razinu boli kod osobe s kroničnom boli nije broj na skali, već su to pitanja: „U čemu ih ta bol sprječava? Što ne mogu raditi zbog boli? Kako im dan izgleda? Što se u njihovom prosječnom danu promijenilo zbog boli?“.
Bol smo u mojem slučaju pokušavali tretirati na mnogo načina. Problem je što ta bol ne reagira uopće na nesteroidne protuupalne lijekove, što lijekovi registrirani za fibromialgiju imaju jako teške nuspojave, a opioidi s vremenom stvaraju ovisnost i postaju kontraproduktivni. Na preporuku specijalista, u očaju i neznanju – mojem i njihovom, probala sam sve od navedenog. Ako ste se ikada pitali kako u stvarnosti izgleda skidanje s opioida, sve ono što ste vidjeli u filmovima i serijama je istina, samo traje puno dulje. Ne možeš jesti, ne možeš spavati, muka ti je, povraćaš, tjeskoban si, bol je puno jača nego što bi bila inače i ne možeš uzeti apsolutno ništa što bi ju smirilo. Trajanje skidanja ovisi o dozi, u mojem slučaju je trajalo mjesec dana. U tim trenucima bi potpisao bilo što samo da to prestane.
Većina ljudi bol i lijekove za bol doživljava po principu „boli me, popijem tabletu, više me ne boli“. Kod kronične boli to nije tako jednostavno. Pacijente s kroničnom boli koji piju lijekove protiv boli često ti lijekovi ne oslobađaju boli u potpunosti, nego ju samo čine podnošljivijom. Bol jako iscrpljuje i troši energiju, pogotovo kad je konstantna, kad ne dobivaš predah. Teško se koncentrirati na bilo što drugo. Pola koncentracije automatski odlazi na bol, raspolažeš samo s drugom polovicom i u nju moraš ugurati sve ostale dijelove života, sve ono za što svi drugi imaju punu razinu koncentracije. I to je gotovo nemoguće. Kronična bol je posao s punim radnim vremenom bez slobodnog dana i noći za okrepljujući san.
Nakon čitavog niza više ili manje neuspješnih terapija, od simptomatskih, preko alternativnih, do eksperimentalnih, prije ili poslije shvatiš puno značenje pojma kvaliteta života, što je osnovni pojam u liječenju kronične boli, i zašto se svi toliko bave njome. Osobito je tragično kad se s tim pojmom sretneš ovako rano kao što sam ja. Kod pacijenata s fibromialgijom kvaliteta života je ozbiljno narušena jer fibromialgija je puno više od same boli, to je cijeli paket koji se uz bol sastoji od umora i opće iscrpljenosti, poremećaja sna, kognitivnih problema, problema s koncentracijom i pamćenjem i cijelog niza drugih simptoma.
No kad nema lijeka, a ni učinkovite terapije, ostaje samo učiniti stvar donekle podnošljivom, odnosno pomiriti se sa situacijom i prilagoditi način života novonastalom stanju, ali ne samo na način da ćeš neke stvari raditi malo drugačije, nego puno stvari više nećeš raditi nikako. Svako opiranje tome i pokušaj da učiniš „po starom“ neće završiti dobro i tijelo će ti jasno dati do znanja da više ne možeš raditi što bi htio, kad bi htio i kako bi htio. Najteže posljedice stanja kao što je moje su radna nesposobnost i nefunkcionalnost u svakodnevnom životu, čime se gubi velik dio samostalnosti. Prisiljena sam tražiti pomoć nekad i za najosnovnije radnje. Tek za tim dolaze sva ostala osakaćena polja života.
Cijela moja obitelj osjeća posljedice mojeg stanja, odnosi i veze stradavaju. Ne mogu pratiti tempo svojih prijatelja što nerijetko rezultira usamljenošću i osjećajem izoliranosti. Druženja s prijateljima ograničila sam vremenski i učestalošću; nisam u stanju s njima sjediti za stolom svo vrijeme, pa djelomično ležim; ne mogu s njima igrati složene društvene igre kao prije, pa smo ih zamijenili jednostavnijima i kraćima; ne ide mi se prvoj kući i rado bih se družila, ali znam da ako se uskoro ne prestanem naprezati i ne legnem, narednih nekoliko dana neću moći hodati.
Sportske treninge zamijenila sam s onoliko šetnje koliko mogu izdržati na dobre dane kad sam uopće u stanju izaći iz kuće. Izlaske, koncerte i putovanja sam u potpunosti izbacila jer to fizički ne mogu i prestala sam uopće razmišljati o tome kao o mogućnosti. Sretna sam kad imam dovoljno koncentracije za čitanje ili gledanje serije, svaki bijeg u svijet koji nije moja otužna stvarnost je dragocjen. Ono što ti u svom tom govoru o kvaliteti života nitko ne kaže je da ćeš žalovati za svojim prijašnjim životom i svime onime što si želio, sanjao i planirao. Pustiš sve te velike snove i želje, zamijeniš ih manjima, pa onda kad vidiš da ni ti manji nisu izvedivi u tvojem stanju, zamijeniš ih manjima, a onda njih još manjima… Prilagodiš se jer nečemu se moraš veseliti.
No teško je biti zadovoljan takvim životom s velikim ograničenjima. Živiš u svojem svijetu koji drugi ne razumiju, svijetu u kojem više ništa ne radiš s lakoćom. Svijetu u kojem se redovito pitaš „Hoću li ikada više hodati bez boli?“ dok te promatrači olako osuđuju jer si „odustala od života“ bazirajući svoju osudu na nekoj suludoj ideji kako bi bolesna osoba trebala izgledati, zanemarujući činjenicu da se bol ne vidi.
K tome vjerojatno uopće nisu svjesni toga da ljudi često skrivaju bol da zdravim ljudima u njihovoj okolini ne bi bilo neugodno i da bi ih poštedjeli svojeg kukanja. Ako je osoba s kroničnom boli odlučila neko vrijeme provesti družeći se s vama, to znači da ste joj stvarno bitni, pa biste trebali to cijeniti jer nju to košta puno više nego što si vi uopće možete zamisliti.
U borbi s fibromialgijom od presudne je važnosti imati dobrog fizioterapeuta koji stvarno sluša što mu govoriš, koji se u manjku mjerljivih parametara oslanja isključivo na osjećaj pacijenta. Metodom pokušaja i pogrešaka moguće je pronaći oblik terapije koja donosi barem privremeno olakšanje. No to je nešto što naš zdravstveni sustav zasad ne prepoznaje.
Nažalost, velik dio života se svede na pitanja „Boli li?“, „Koliko jako boli?“ i „Što točno mogu s tom razinom boli?“. Živim dan po dan, tjedan po tjedan, više od toga ni ne mogu planirati jer mi je stanje totalno nepredvidljivo. Preko noći sam došla do toga da moram planirati svaki dan kao da slažem ratnu strategiju, a onda opet svo to planiranje pada u vodu ako moje tijelo odluči tako, jednostavno mi ne dozvoljava da radim što želim. Ne ide ma koliko ja to željela, trudila se i borila. Strašno je kad ne možeš računati na samoga sebe i kad ne živiš po svojim uvjetima.
Pa tako opetovano razočaravaš sebe i druge, ali s vremenom počneš jako dobro prihvaćati razočarenja, štoviše u svim poljima života usavršiš prihvaćanje da su stvari takve kakve jesu i da je to sada tvoj život. U mjeri u kojoj se to može nazvati življenjem života. Najteža stvar koju sam zbog svojih dijagnoza morala naučiti bila je usporiti i ne pokušavati napraviti sve u danima kad se osjećam bolje i kad osjećam da mogu više. Izuzetno je teško stati na vrijeme, pogotovo dok radim nešto što volim i u čemu uživam, ali ako pretjeram, bit će kažnjeno teškim pogoršanjem koje može potrajati tjednima. Nemam mogućnost ne razmišljati o tome i samo napraviti. To je sloboda koja mi neopisivo nedostaje.
Koliko god bila naviknuta na sve nedaće života koji me zadesio, postoji nešto, sasvim obično i zapravo u cijelom mojem kontekstu malo važno, ali mi uvijek teško pada. Vjerujem da se sada, zbog Covid-19 stanja, posebno dio mladih zdravih ljudi može s tim poistovjetiti. Imam ormar s „lijepom i svečanom odjećom“ koju odavno ne nosim jer sam rijetko kad u stanju uopće izaći iz kuće, a kamoli na događaje na koje se takva odjeća nosi. Svaki puta kada otvorim taj ormar, malo mi srce napukne i uvijek ga zatvaram s tužnim uzdahom.
Svi koji su se zbog stanja u kojem svijet živi proteklih godinu dana pronašli u ovom opisu, s pravom očekuju da će se vratiti svojim životima jednom kad pandemija prođe. Ja nažalost nemam taj luksuz. Moja situacija izolacije i boli je prema svim prognozama doživotna. O razvoju istraživanja uzroka i mehanizma bolesti, potencijalno učinkovitih makar i simptomatskih terapija, a onda možda i lijeka, ovisi hoće li se jednog dana ne samo za mene, nego i za sve oboljele od fibromialgije i ME/CFS, otvoriti neka bolja perspektiva.”
Autor:Daniela Delale
ZADNJE VIJESTI
STRAVIČNE PATNJE‘BOL ME CIJELU POJELA!’: Tea (30) nam je opisala svoje iskustvo s fibromialgijom, mjesecima ju je svakodnevno SVE boljelo!
OBOLJELI I STIGMATIZIRANIZovu je ‘umišljena bolest’, a zapravo je užasno bolna i nevidljiva: Liječnik savjetuje što učiniti i kako se s njom boriti!
MOĆNIH SEDAMNe propuštajte ovaj izvor zdravlja: Na svoj jelovnik uvrstite voće od kojega će vam se izoštriti vid!
BRINE O NAJMLAĐIMAHRVATSKI DOKTOR-INFLUENCER: ‘Volite slatko i špek? Niste posebni. Naš mozak ne voli zdravo’
Komentari
odražavaju
stavove
njihovih
autora,
ali
ne
nužno
i
stavove
portala
Dnevno.hr.
Molimo
čitatelje
za
razumijevanje
te
suzdržavanje
od
vrijeđanja,
psovanja
i
vulgarnog
izražavanja.
Portal
Dnevno.hr
zadržava
pravo
obrisati
komentar
bez
najave
i/li
prethodnog
objašnjenja.Original Article
