Mr. Parkinson ti si kriv za sve: Svakoga zarobi u njegovu tijelu na drugačiji način

Bolest pokreta, uzrokovana nasljednim poremećajima metabolizma ekstrapiramidnih struktura mozga te nekim drugim, dosad nerazjašnjenim čimbenicima naziva se Parkinsonova bolest. Opisana je još davne 1817. godine. Dr. James Parkinson opisao je nekoliko pacijenata s tipičnim simptomima. Nakon njega su i drugi liječnici opisivali i dodavali neke simptome, no bolest je nazvana upravo po dr. Parkinsonu.
Danas je to druga najčešća kronična progresivna neurodegenerativna bolest iza Alzheimerove.

Kakva je to bolest i što oboljeli mogu očekivati, objasnila je izv. prof. prim. dr. sc. Vladimira Vuletić, supspecijalistkinja neurodegenerativnih bolesti i predstojnica Klinike za neurologiju KBC-a Rijeka.

“Poznato je da, među ostalim, propadaju određeni dopaminski neuroni u tzv. crnoj tvari, ali da važnu ulogu imaju i drugi neurotransmiteri. Zahvaljujući genetskim oblicima, dosta se otkrilo o ovoj bolesti”, kaže profesorica Vladimira Vuletić.

Govoreći o uzrocima nastanka te bolesti, naglasila je kako se ne zna točan uzrok, ali se zna da su bitni okolišni i genetički čimbenici koji zajedno dovode do smrti moždanih stanica odgovornih za kontrolu pokreta. Govorila je i o rizičnim faktorima za nastanak bolesti, a to su: starenje, muški spol, bijela rasa, emocionalni stres, stidljivost, depresivnost, pozitivna obiteljska anamneza, česte traume glave, izlaganje herbicidima i pesticidima, ugljikovu monoksidu, teškim metalima, metanolu, lijekovima, antipsihoticima, antiemeticima, upotrebi bunarske vode, život u ruralnoj sredini, mala fizička aktivnost, introvertiranost i negativizam.

Invazivna metoda

Simptomi su motorički i nemotorički. Motorički su, primjerice, drhtanje u mirovanju, najčešće ruku, ali moguće i nogu, glave, brade, pojačava se pri emocionalnom stresu, zatim usporene radnje, otežana inicijacija pokreta, blokiranje kretnji, osiromašenje spontanih pokreta, oslabljena mimika lica, povišen tonus, ukočenost mišića, odnosno povišen otpor mišića pri izvođenju pasivnih kretnji, nemogućnost održavanja posture tijela, nestabilnost u hodu, hipomimija i mikrografija.
U kasnijim fazama, navodi profesorica, to je blokiranje kretnji, padovi i ubrzanje kretanja.
Uz to neki pacijenti imaju i nemotoričke simptome, a to su oštećenje njuha, oštećenje autonomnih funkcija, depresija i anksioznost, tegobe sa spavanjem (produljeno dnevno spavanje, nesanica, otežano održavanje sna), oštećenje pažnje i kognitivnih funkcija do demencije, halucinacije i smetnje vida.
Parkinsonova bolest iznimno je teška bolest, no mogu li se ublažiti njezini simptomi? “Bolest je neizlječiva, ali postoji dosta skupina lijekova od kojih je najvažnija levodopa, a i invazivne metode koje kontroliraju i poboljšavaju simptome. Simptomatskim djelovanjem mnogi se simptomi mogu kontrolirati. Obično se kreće s jednim, ovisno o simptomima i broju godina, a kasnije se kombiniraju lijekovi kako bi dopaminska stimulacija bila što kontinuiranija i slična fiziološkoj kod zdrave osobe. U uznapredovaloj fazi dostupne su mnoge invazivne metode koje pomažu u kontroli simptoma, poput dubinske mozgovne stimulacije zahvaljujući prof. dr. sc. Darku Chudyju, kao i raznih pumpi. Potrebna je uz to redovita fizikalna terapija, logopedski tretmani, radna terapija, psihološka pomoć, nutricionist i ostale karike multidisciplinarnog tima”, naglasila je prof. Vuletić.

Fizička aktivnost

Važno je napomenuti kako bolest nikog ne čini niti mijenja, nego su bitne osnovne vrijednosti koje oni imaju u sebi. Stoga se preporučuje da se bolesnici potiču da vode jednako aktivan život kao i prije (koliko im bolest dopušta), a nikako da se izoliraju, prestaju raditi i sl.

“Svakako se fizička aktivnost preporučuje jer može usporiti bolest, a i poboljšati psihofizičko stanje. Preporučuje se bilo što što oboljeli voli: ping-pong, boks, ples, plivanje, trčanje, hodanje, fizikalna terapija, joga, tai chi, biciklizam, planinarenje, tenis i sl., uvažavajući sposobnosti svakog pojedinca te uz savjet fizijatara i fizioterapeuta. Zna se da je za Parkinsonovu bolest dobar ples (posebno tango), muzikoterapija, art-terapija itd. Redovito uzimanje obroka s izbalansiranim nutritivnim vrijednostima i visokim udjelom vlakana je preporučljivo. Konzumiranje puno cjelovite hrane, kao što su voće i povrće, nemasne bjelančevine, grah i mahunarke te cjelovite žitarice, kao i održavanje hidracije ključni su načini da ostanete puni energije i općenito zdravi. Kod određenih bolesnika koji uzimaju preparate levodope primijećeno je da visokoproteinski obroci mogu pogoršati simptome, pa ih je u tom slučaju bolje izbjegavati, odnosno pokušati s uzimanjem lijeka oko 30 do 60 minuta prije obroka”, rekla je predstojnica Klinike za neurologiju KBC-a Rijeka.

Dodala je da je kod izraženih diskinezija potrošnja energije veća pa u tom slučaju za obrok treba izabrati visokokalorične namirnice. Preporučuje se druženje s prijateljima, obitelji, u udrugama, dobar san, naučiti o svojoj bolesti (upoznati se s njom), paziti na mentalno zdravlje, pozitivan stav i nositi se s hrabro i s nadom iz minute u minutu, iz dana u dan s bolešću.

Stres je okidač

U nekim zemljama isto se dugo traži dijagnoza, ali ipak dulje nego kod nas i nisu dostupne ili se plaćaju sve metode liječenja.

“Kod nas su invazivne metode čak i skuplje, ali dostupnost fizikalne terapije logopeda i ostalih članova multidisciplinarnog tima još nije dobra”, rekla je prof. Vuletić.

Napomenula je kako se govori o kroničnom stresu kao rizičnom faktoru ili okidaču koji pokaže latentnu Parkinsonovu bolest. Međutim, sigurno je da stres sudjeluje i u progresiji bolesti, tako da liječnici svakako preporučuju metode oslobađanja od stresa.
Zanimalo nas je kakva bi trebala biti preventiva da ne dođe do Parkinsonove bolesti.
Prof. Vuletić je odgovorila kako nema službenog načina na koji bi netko zaustavio ili spriječio nastanak bolesti, ali svakako se savjetuje izbjegavati rizične faktore, treba biti pozitivan, odnosno pozitivno misliti, paziti na zdravu prehranu i zdrav način života, piti zeleni čaj, kavu, izvoditi redovito aerobne tjelovježbe.
“Dosta se toga spoznalo o Parkinsonovoj bolesti. Terapija je znatno bolja, kao i kvaliteta života oboljelih. Tehnološka otkrića i translacijska znanost donose nam nova rješenja. Rade se terapije genetskih oblika. Pa i mi u jednoj maloj Hrvatskoj pokušavamo pridonijeti neuroznanstvenim istraživanjima u ovom segmentu. Ponosna sam na svoj tim koji sa mnom ne radi samo na istraživanjima nego i na javnozdravstvenim akcijama i pokazuje visok nivo osviještenosti, empatičnosti i ljudskosti, što sve više nedostaje u današnjim danima”, istaknula je prof. Vuletić.

Na kraju je naglasila kako je genetička slika Parkinsonove bolesti bitna kako bi nas pripremila za preciznu medicinu koja je budućnost liječenja te bolesti.

Baza pacijenata

“Taj smo dio projekta pod pokroviteljstvom Hrvatske zaklade za znanost završili, a ostaje nam još istraživanje mikrobiote kod novootkrivene Parkinsonove bolesti, utjecaji na progresiju, farmakogenetika itd. Kod 10 posto pacijenata našli smo jasnu patogenu mutaciju koja je dovela do bolesti. Zahvaljujući ovom istraživanju, bit će kreirana baza pacijenata koji će u budućnosti imati koristi od specifične terapije koja će biti određena prema genotipu bolesti, a koja nam, nadam se, vrlo brzo dolazi”, zaključila je profesorica Vladimira Vuletić.

U Hrvatskoj trenutno imamo 16.500 oboljelih od Parkinsonove bolesti, a u svijetu od nje trenutno boluje više od 8,5 milijuna ljudi te se zbog starenja stanovništva očekuje da će doći do velikog porasta broja oboljelih, istaknuto je na obilježavanju Svjetskog dana Parkinsonove bolesti na Cvjetnom trgu u Zagrebu, u organizaciji Udruge “Parkinson i mi” i Grada Zagreba.

“Iako još nije pronađen lijek za ovu progresivnu neurološku bolest koja utječe na živčane stanice u mozgu koje kontroliraju kretanje, postoje terapije koje oboljelima osiguravaju kvalitetan život s Parkinsonom, stoga Grad Zagreb uvijek podržava javnozdravstvene akcije kojima se podiže svijest o ovoj bolesti, kao i važnost rane dijagnoze”, rekla je Lora Vidović, izaslanica gradonačelnika Tomislava Tomaševića, pokrovitelja manifestacije “Aktivno protiv Parkinsona”.

Posebna savjetnica ministra zdravstva Vera Katalinić Janković također je podržala javnozdravstvenu akciju podizanja svijesti o Parkinsonovoj bolesti upozorivši kako je riječ o bolesti koja najčešće pogađa starije od 65 godina te je zabilježen trend porasta oboljelih, što je dijelom posljedica starenja stanovništva. Ohrabruje činjenica da medicina nudi mnogo novih mogućnosti liječenja koje će uz nove smjernice pridonijeti boljoj skrbi i oboljelima.

Poseban naglasak

Kako bi ukazala na važnost fizičke aktivnosti, Udruga “Parkinson i mi” na Cvjetnom trgu organizirala je niz aktivnosti koje su pokazale blagotvorno djelovanje na kvalitetu života oboljelih. U suradnji s Hrvatskim stolnoteniskim savezom, održana je ping-pong radionica, dok je plesni studio Fredi demonstrirao vještinu plesanja tanga, a predstavnici Akademije likovne umjetnost održali su art-terapiju kao vid nošenja s Parkinsonovom bolešću.

Nakon aktivnosti na Cvjetnom trgu program je nastavljen u Knjižnici i čitaonici Bogdana Ogrizovića, gdje je održan niz predavanja na temu novosti u liječenju i terapiji za Parkinsonovu bolest. Poseban je naglasak bio na dubinskoj mozgovnoj stimulaciji (DBS), operativnom zahvatu ugradnje medicinskog uređaja s elektrodama koji se precizno postavlja na točno određena mjesta na mozgu. Ovu vodeću operativnu metodu u bolestima pokreta predstavio je međunarodno priznati neurokirurg iz KB-a Dubrava, profesor Darko Chudy, koji je ujedno jedan od pionira izvođenja tog postupka u Hrvatskoj i šire.

Rezultate genetičkog istraživanja oboljelih od Parkinsonove bolesti u Hrvatskoj predstavio je doktor Valentino Rački s Klinike za neurologiju KBC-a Rijeka, koji je to istraživanje proveo u suradnji s profesoricom Vuletić.

Opisujem finale svoga puta, to mi je terapija

Ja sam Hrvoje Kovačić. Imam 67 godina i prije dvije godine doznao sam da mi se tijelo pokvarilo. Jedan sam od tri posto ljudi starijih od 65 godina kojima je dijagnosticirana Parkinsonova bolest. Stvarno sam počašćen.

Često ljudi misle da me tješe govoreći “svi moramo jednom umrijeti ili u svakom trenutku svatko od nas može pasti mrtav i bla bla bla”. Samo onaj koji je doživio da mu liječnik, sjedeći preko puta, kaže da boluje od neizlječive bolesti može shvatiti svu puninu osjećaja koji preplavljuju pacijenta. U mom slučaju, dok je doktorov glas smireno objašnjavao zašto ne trebam biti preplašen i kako će izgledati terapija, gledao sam tupo u njega, vjerojatno zbog unutarnjeg glasa koji je vikao NEIZLJEČIV, NEIZLJEČIV, NEIZLJEČIV! Nisam razumio ni riječ.

Sve je pitanje glave. Kao bivši uspješni sportaš odabrao sam borbu. Prvo sam protivnika, a bolest treba personificirati u protivnika, stavio s druge strane “ringa” da mu mogu razbiti nos. U vaterpolu tako možete riješiti, ako vas sudac ne vidi, problematične situacije.

Drugi korak bila je odluka da nastavim živjeti i da ne smijem dopustiti da me uhvati malodušnost. Kako bi mi bilo lakše, pridružio sam se Udruzi “Parkinson i mi”. Družimo se svake srijede. Isprva vježbanje, a onda druženje. Svjedočim dobrom učinku druženja za sve nas.

Kako sam već napisao jednu knjigu, logični treći korak bila je odluka da pišem dnevnik o životu čovjeka s Parkinsonovom bolešću. Na taj način želim opisati finale svoga puta. To mi je terapija, a ujedno i utjeha za moje pratitelje.

13. 01. 2023.

Dobro jutro, mr. Parkinson. Odmah ujutro smo bili malo uznemireni pa sam popio nešto smirujuće. Onda sam sa suprugom i mamom otišao na plac, pa na kavu i sve je bilo lijepo i opušteno. Poslije popodnevnog odmora pokušavam poslati poruke preko moba i maila i moje nesnalaženje pritom mi ide na živce.

Naročito kada kucam poruku na mobu, a mr. Parkinson me zeza. Te stisnem krive tipke, te jednu tipku više puta, te brišem, a još k tome telefon ubacuje svoje riječi. Kakve gluposti šaljem ljudima. Sreća da me znaju pa se ne ljute. Ne bi li me utješio, jedan od prijatelja mi je rekao da se ne sekiram, da se to u našim godinama događa i normalnim ljudima. Zapeklo me, ali samo sam mu se nasmijao na te riječi.

Kad sam išao kući, cijelim putem sam razmišljao. Jesam li svim “normalnim” ljudima ja bolestan čovjek nenormalan? Smatram se, na temelju dosadašnjeg života i ponašanja, sigurnim u sebe i samosvjesnim čovjekom. A ipak, kad sam s dvoje susjeda ulazio u lift, nesvjesno sam uvukao desnu ruku dublje u rukav i sakrio je iza leđa.

28. 03. 2023.

I onda, nakon svih dana “slave i junaštva” dođe dan za koji pomisliš bolje da se nisi ni digao. Lijep dan. Prohladan. Sunce sja. Proljetni dan. Sve živo se raduje, vrapci s veseljem skakuću po grmlju izazivajući i izrugujući se mački, koja naoko nezainteresirano leži na suncu. Film u boji.

Ali ti ne dijeliš sveopće veselje. Šarene boje i miris cvjetova, sunce, toplina atmosfere nije tvoja. Ni ovo proljeće nije tvoje. U šarenoj ikebani ti si nepažnjom zaostali ružni, osušeni list. U vatrometu boja lepršave proljetne slike ti si teret, komad olova, koji vuče dolje cijelu kompoziciju.

Takav slab, stalno umoran, nesiguran na nogama, savinut s drhtavim pakljavim rukama, osjećaš se kao suvišna i nepotrebna štetočina. U stanu stvaraš nered, u dućanu red na blagajni, u autobusu padaš ili ti padaju stvari iz ruku. Djeca, te čiste neiskvarene duše, gledaju te kao neko čudo. Ne možeš im zamjeriti. Jasno ti je da, kada se makneš s ulice i uvučeš u tamu svoje sobe, svijet bez tebe bit će ljepše mjesto. Dok se utapam u lošem raspoloženju, s radija dolaze riječi pjesme “Kada zaspem korak dublje od sna”, a ja tonem još dublje. Dosta! Gasim muziku, gasim svjetlo i idem spavati. Mr. Parkinson, ti si kriv za sve! Laku noć.

Ne dam ti, Parkinsone, da me zarobiš u mom tijelu

Obično priče počinju ovako: nekada davno u nekom dalekom kraljevstvu živjeli su… Moja priča i moj život mogli bi i tako početi? Ali malo mi je gosp. Parkinson “pobrkao lončiće”. Prije nekih petnaestak godina počele su neke čudne promjene – moje tijelo me prestalo slušati. Osjećala sam drhtanje lijeve ruke, promjenu mirisa i okusa, zakočenost tijela, gubitak mimike i otežano pisanje. Počela sam črčkati i sama nisam znala pročitati što bih zapisala. Bila sam sve više umorna. Noću nisam mogla spavati, preznojavala sam se. Bol u lijevom ramenu ruke koja je sve intenzivnije treperila bila je sve jača. Otišla sam vertebrologu koji je bacio pogled na mene pri ulasku u ordinaciju i rekao da trebam neurologu jer imam Parkinsonovu bolest. Izašla sam. Padala je kiša. Ma neću plakati.

Parkinson? Shvatila sam da sam duboko u sebi bila toga svjesna i sama. Sjela sam na klupu. Što sada? E, dragi moj gosp. Parkinsone, idemo mi na posao. Ne dam ti svoje tijelo! Nećeš se tako brzo useliti i zarobiti ga. Dakle, odluka je pala. Kupit ću si još vremena!?

Na posao… Nakon neke 2-3 godine Parkinson me zarobio. Neurolog mi je propisao terapiju. Nije pomoglo. Iz nekih razloga moje tijelo je lijekove loše podnosilo. Budući da je kvaliteta života svaki dan bila sve gora i nisam mogla raditi, prihvatila sam sugestiju neurologa i neurokirurga o ugradnji neurostimulatora. I tako, 3. ožujka 2017. dobila sam ugradnjom  poklon DBS, novi život i mogućnost da “opet mogu sve”. Budući da sam optimist, veselila sam se svakom lijepom i ružnom danu jer moje ruke se nisu tresle, kretala sam se, vježbala i radila svoj posao do mirovine. Ova bolest ima svoj tijek i nije izlječiva. Na to me opet počeo podsjećati Parkinson koji očito uzima dio po dio mene – teško hodam, pomalo već padam i sve tiše govorim. Ali ne dam ti, Parkinsone, da me zarobiš u mom tijelu. Ujutro kada otvorim oči, ustanem i vježbam. Crtam fraktale – kažu vježbe za mozak i krećem se, sve češće uz pomoć. Kupujem vrijeme. Možda baš sada netko pronalazi uzrok i lijek za ovu našu bolest s kojom svatko mora voditi svoju borbu jer Parkinson svakoga  zarobi u njegovu tijelu na drugačiji način. Ali, sutra je novi dan i život teče, nema te boli i jada što proći neće, puna duha i nade izgovara Marija Petravić Paponja.