Ova žena jedva je dobila dijagnozu: ‘Liječnici su mi rekli da sam sve umislila’

Iako neki o tome uopće nisu razmišljali, brojni su si zasigurno postavili pitanje zašto zebra ima pruge. Jedno je od objašnjenja da im te pruge služe kako bi se bolje kamuflirale, odnosno sakrile svojim prirodnim neprijateljima.

Naime, dok grabežljivci promatraju kroz travu, te se pruge čine kao dio okoliša i tako navodno pomažu zebrama da prođu nezamijećeno. Spominje se još i termoregulacija, a postoji i verzija o odbijanju insekata koje zbunjuju njihove pruge pa ih najčešće zaobilaze, a posljedično čuvaju i od zaraznih bolesti.

Baš kao što su pruge na zebrama predmet rasprava, tako je i s rijetkim bolestima odnosno njihovim raznolikim simptomima koji su tema brojnim liječnicima dok se ne utvrdi stvarna dijagnoza. Baš kao što su zebre postale ugrožena vrsta, tako je i osobama koje boluju od rijetkih bolesti.

Rijetke dijagnoze

Stoga je iznimno važno osvijestiti da oko nas postoje ljudi koji boluju od rijetkih bolesti i da im je potrebna pomoć i podrška kako ne bi bili prepušteni sami sebi te kako bismo kao društvo radili na promjenama za boljitak i dobrobit svih članova zajednice.

Veljača je i ove godine protekla u znaku kampanje kojoj je cilj bio obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti uz slogan “S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne”, a 29. veljače ovaj važni dan obilježen je i u brojnim gradovima Hrvatske. Glavni događaj održan je u Zagrebu na Zrinjevcu, gdje su građani imali priliku u raznim aktivnostima biti informirani o rijetkim bolestima.

Jedna od onih koji se bore s rijetkim bolestima je i medicinska sestra Vedrana Marković iz Koprivnice, koja se bori s čak dvjema rijetkim dijagnozama. Koliko su rijetke, govori i podatak da ni brojni liječnici još ne znaju o kakvim je bolestima riječ.

Često, baš kao i u Vedraninu slučaju, prođu godine prije nego što se otkrije prava dijagnoza, a o postojanju lijekova na tržištu da se i ne govori. Put koji oboljeli prolaze trnovit je i prepun predrasuda, kako okoline, tako nažalost ponekad i struke, pa se oboljelima često govori kako nešto umišljaju, što može biti prilično obeshrabrujuće.

Vedrana je za svoj životni poziv odabrala pomaganje drugima u njihovim teškim trenucima te se pronašla u poslu medicinske sestre, no onda ju je život neugodno iznenadio te je i sama zatrebala pomoć struke za koju je živjela. No borba je iz dana u dan postajala sve teža, a rješenje Vedraninih bolova nije se naziralo pa se i sama upustila u istraživanje. Zahvaljujući upornosti i suradnji s liječnicima, nakon pet godina borbe napokon je doznala svoju dijagnozu. Točnije, dvije.

Petra opisala borbu sa sve učestalijom bolesti: ‘Dobila sam novi život, zahvalna sam svaki dan’

Izostala podrška

“Bolujem od dviju rijetkih dijagnoza. Prva je pudendalna neuralgija, a druga bladder pain syndrom (intersticijski cistitis – sindrom bolnog mjehura). Točan broj oboljelih u RH je nepoznat. Prevalencija za pudendalnu neuralgiju iznosi 1/100.000, a za Bladder pain synrdom 1/ 10.000. Nakon posjeta urologu, ginekologu, neurologu, anesteziologu, fizijatru prvo se postavila dijagnoza pudendalne neuralgije te potom bladder pain syndrom. Moja velika upornost, istraživanje, čitanje stranih stručnih članaka od samog početka moje priče i borbe dala je rezultate i olakšala liječnicima da se nakon pet godina postavi prva dijagnoza, a potom nekoliko mjeseci poslije i druga. Pudendalna neuralgija potvrđena je nakon obavljenog EMNG-a sfinktera u Krapinskim Toplicama od doc. dr. sc. prim. Žarka Bakrana, a intersticijski cistitis postavio je urolog u KBC-u Zagreb nakon obavljene biopsije mokraćnog mjehura”, opisuje Vedrana svoj nimalo lak put koji je morala proći kako bi konačno dobila dijagnozu.

Osim što je trpjela nesnosne bolove, u cijelom tom periodu nailazila je na obeshrabrenja, a ondje gdje je podrška trebala biti najveća, ponekad je izostala. Naime, o ovim rijetkim bolestima ne zna se puno pa su si neki liječnici dali za pravo osuditi je, odnosno reći kako je sve umislila. Zbog toga je, osim za svoje zdravlje, bitke vodila i da uopće dokaže da je bolesna, što nikada ni jedan pacijent ne bi smio doživjeti.

“Pojedini liječnici nisu uopće bili upoznati s ovim dvjema dijagnozama, nisu čak ni čuli za njih te su govorili da je to sve iz moje glave, da sve to umišljam, da će proći itd. Na moje pitanje imam li možda pudendalnu neuralgiju i intersticijski cistitis, znali su mi reći ‘to ne postoji’, ‘ma tko to ima’”, prisjeća se Vedrana Marković svojih neugodnih iskustava.

Zvuči bizarno, ali od kave se možete otrovati: Jedna šalica viška može stvoriti ogromne probleme

Izražene tegobe

Iako većini neshvatljiva i oku nevidljiva za ostale, Vedrani je bolest život promijenila iz temelja. Osim vremena koje je proteklo da bi doznala svoje dijagnoze, a potom i osuda i predrasuda s kojima se susretala, sve njezine navike i hobiji pali su u drugi plan jer bolest ne bira ni mjesto ni vrijeme, a tegobe, kako kaže, nekim oboljelima mogu uzrokovati i depresiju.

“Zamislite da svaki dan periodično imate i osjećate perianalnu bol, spazme u području spolovila, dizurične tegobe u smislu učestalog, otežanog, teškog i bolnog mokrenja ili potpune nemogućnosti mokrenja. Na početku svoje priče mokrila sam svaka četiri sata, a onda se nagon za mokrenje javljao svakih sat vremena, pa i češće. Prema ovome možete zaključiti da je jako teško živjeti s ovakvim tegobama. Od ovih tegoba se ne umire, ali će oboljele pratiti do kraja života i uvelike će narušavati kvalitetu života.

Ponekad su tegobe toliko izražene da se život svede doslovno na preživljavanje. Sve ono što volite, profesija kojom se bavite, hobiji, druženja, putovanja i slično, morate prilagoditi neprijatelju koji vas iz dana u dan prati u stopu i određuje kako ćete živjeti. Ponekad vam je i običan odlazak u kupnju nemoguć jer se jednostavno ne možete udaljiti od kuće i toaleta. Kako da uz ovakve tegobe odem na skijanje koje volim, da odem na neko putovanje s obitelji kada doslovno sve moram prilagoditi ovom nemilosrdnom neprijatelju.

Morate se doslovno boriti, čupati i rukama i nogama, jer vas tegobe iscrpljuju najprije fizički, a potom i psihički. Oboljeli često uz to obolijevaju od depresije jer se ne mogu nositi sa svim tim poteškoćama. Osobno sam veoma sretna i zahvalna što se još psihički dobro nosim s ovim svojim neprijateljem.”

Koliko god zdrave bile, salate ne bi trebali jesti navečer: Mogu uzrokovati niz problema

Nedovoljna educiranost

S obzirom na to da je riječ o rijetkoj bolesti s kojom se ni većina liječnika nije susrela, nije čudno što još nema dovoljno educiranih stručnjaka, ali to nije samo problem u Hrvatskoj nego i u ostalim zemljama u okruženju.

Vedrana vjeruje da više ljudi dijeli njezinu dijagnozu, ali zbog neosviještenosti struke i dalje tapkaju u mraku.

“Nažalost, u našoj zemlji i okruženju nema ni blizu dovoljno stručnjaka koji bi se bavili ovim dijagnozama, niti bilo koga zanimaju ove bolesti. Smatram da u Hrvatskoj ima puno više oboljelih od ovih dijagnoza, ali nažalost nisu prepoznate. Nakon objavljivanja mog članka u medijima prije godinu dana puno mi se ljudi javilo s gotovo istim ili sličnim tegobama, ali nikomu od njih nisu postavljene prave dijagnoze. Ako ste sretnik i netko od stručnjaka se zainteresira za ovo stanje, to je jedini način koji će vas odvesti na pravi put, prepoznavanje bolesti i postavljanje dijagnoze, a u protivnom ćete ostati na riječima liječnika ‘ah, to je sve u tvojoj glavi, proći će’. Ali to je nedopustivo. Cilj je mog javnog eksponiranja da se o toj bolesti progovori te da se netko zainteresira za ta stanja i da se oboljelima olakša i pomogne”, odlučna je ova medicinska sestra u svojoj namjeri.

Pet dugih godina Vedrana je posjećivala razne specijaliste, ginekologe, urologe i neurologe da bi doznala da njezina dijagnoza ima ime. U tom je periodu otkrila brojne nedostatke zdravstvenog sustava s kojima se susretala iz perspektive pacijentice. Danas smatra da bi u zdravstvenom sustavu trebalo poboljšati edukaciju liječnika o rijetkim bolestima. Osim toga, Vedrana je uvidjela da bi velika prednost kako za pacijente tako i za liječnike bila da se povežu zdravstveni sustavi u Europi.

Naši stari su u brašno stavljali metalnu žlicu iz vrlo praktičnog i korisnog razloga

Neprimjereni komentari

“U zdravstvenom sustavu promijenila bih to da se liječnici više educiraju o rijetkim bolestima. Općenito da stručnjaci više educiraju javnost o rijetkim bolestima. Iznenađujuće je bilo to što su pojedini liječnici bili neupućeni u ove dvije dijagnoze i stanja, i onda ste doslovno prepušteni sami sebi da tragate za nekom pomoći i rješenjem.

Moja olakšavajuća okolnost bila je to što sam i sama zdravstveni djelatnik pa sam mogla od početka priče odnekud krenuti i znala sam kako inače sustav funkcionira. Kada bih osobno mogla nešto promijeniti u zdravstvenom sustavu, to bi bilo povezivanje zdravstvenih sustava u cijeloj Europi te bih pojednostavila odlazak nerješivih slučajeva u zemlje u kojima se nude neka konkretna rješenja”, smatra.

Kao da bolest sama po sebi nije dovoljan teret s kojim se pacijent mora nositi, posebice onaj koji boluje od rijetke bolesti, tu se, osim nepovjerenja liječnika, javlja i skeptičnost okoline. Osim predrasuda, Vedrana je bila izložena i optužbama kako je sve umislila.

“Okolina u kojoj živim s velikim nepovjerenjem reagira na moje dijagnoze. Ljudi imaju predrasude o svemu tome. I od zdravstvenih djelatnika čula sam neprimjerene komentare. Obično je to bilo u smislu da ja to umišljam, da preuveličavam, da bez razloga obavljam neke pretrage i slično. Ljudima je teško povjerovati u nešto što nije oku vidljivo”, govori nam iz svog nimalo ugodnog iskustva.

No ona nije jedina koja nosi teret ovih rijetkih dijagnoza. Tek nekoliko osoba u Hrvatskoj prolazi isto, a pitanje je koliki je konačni broj s obzirom na to da se dijagnoza ne postavlja lako i da se može dogoditi da se neki oboljeli godinama pogrešno liječe i baš kao u Vedraninu slučaju, hodaju od liječnika do liječnika, a pritom se susreću i s raznim predrasudama.

Znatno podiže kolesterol, a Hrvati ga obožavaju: ‘Ovaj doručak trebate izbjegavati’

Velika potpora

“Nažalost, točan podatak se ne zna. Prema zadnjem podatku, u Hrvatskoj ima šest dijagnosticiranih pudendalnih neuralgija, a za bladder pain syndrom također ne postoji točan podatak. Jedino gdje se nešto može pročitati jesu stranice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Članstvo u savezu je besplatno. Savez okuplja više od 1000 članova oboljelih i članova njihovih obitelji te 31 neprofitnu organizaciju koja djeluje za dobrobit oboljelih od rijetkih bolesti”, ističe Vedrana.

Upravo je Hrvatski savez za rijetke bolesti taj koji stoji uz oboljele i pruža im podršku na više načina. Od psihološke pomoći oboljelima i članovima njihove obitelji do stručne pomoći i pomoći u ostvarivanju prava iz područja socijalne skrbi i provođenja radne terapije za oboljele od rijetkih bolesti.

Savez se, baš kao što je Vedrana poželjela za zdravstveni sustav, umrežuje s europskim i svjetskim organizacijama, a sve kako bi se podijelile i prikupile informacije o najnovijim postignućima na području rijetkih bolesti.

On je uvijek tu za mene

Vedrana je svoju veliku podršku pronašla i u obitelji, napose suprugu.

“Moja najveća podrška je obitelj, odnosno suprug. Njegovu podršku imam u svim segmentima i mogu slobodno reći da sam jedna sretnica što uza se imam takvu osobu. Za sve ove godine, vrijeme koje se patim i borim, on je uvijek tu za mene. Hrabri me, tješi me, podiže me dok sam u najranjivijem stanju i ne da mi da odustanem. Uz njega znam i vjerujem da poslije kiše uvijek dolazi sunce.

Osim supruga, tu su i moja djeca, moja majka, sestra, koji vide kroza što svakodnevno prolazim. Snagu pronalazim u svima njima i uvijek se tješim da postoje i gore stvari i bolesti od ovih mojih. Još nešto što mi daje snagu jest posao koji iznimno volim i cijenim, a to je posao medicinske sestre.

Svaki pacijent na poslu veliki je razlog zbog kojeg moram biti jaka i radosna jer znam da tamo odlazim pružati pomoć ljudima kojima je pomoć prijeko potrebna.

To je moja stvarnost, moj križ koji moram nositi kroz ovaj život. Vjerujem da će i za mene doći sunce. Postoji puno razloga za život i razloga da se borim”, optimistično je poručila Vedrana.