OVO JE TEŠKA BOLEST S KOJOM JE MOGUĆE NOSITI SE: Stanje je godinama stigmatizirano i postalo je neka vrsta obiteljske tajne

Epilepsija je najčešća kronična neurološka bolest koja zahvaća oko jedan posto stanovništva. Svatko od nas može u bilo kojoj dobi oboljeti od epilepsije, a osobama s epilepsijom treba pružiti podršku i pomoći im da se nose s bolešću.

Prema novim smjernicama International League Against Epilepsy iz 2015., epilepsija je bolest mozga određena bilo kojim od sljedećih stanja: uslijed dva neprovocirana napadaja koja se pojavljuju u razmaku većem od 24 sata, uslijed jednog neprovociranog napadaja i vjerojatnosti pojave sljedećih napadaja sličnih općem ponavljajućem riziku (najmanje 60 posto), nakon dva neprovocirana napadaja u razdoblju od deset godina te dijagnoze epileptičkog sindroma.

“Epileptički napadaj klinički je simptom koji nastaje nakon abnormalne aktivnosti grupe neurona koja se očituje kao iznenadna ponavljajuća epizoda motornih, osjetnih ili autonomnih abnormalnosti i eventualni poremećaj svijesti i ponašanja. Epilepsija može biti uzrokovana brojnim poremećajima središnjega živčanoga sustava (prirođeni poremećaji razvoja, moždani udari, infekcije, tumori, bolesti krvnih žila, degenerativne bolesti, metabolički poremećaji – poremećaji izmjene tvari, ozljede, intoksikacije alkoholom i/ili drogama itd.). Isto tako, značajan broj slučajeva epilepsije genetski je uzrokovan – s nasljednom osnovom, kao i nepoznatog uzroka uslijed skrivenog, nevidljivog oštećenja”, rekla je doc. dr. sc. Monika Kukuruzović, dr. med., specijalistkinja pedijatrije supspecijalistkinja pedijatrijske neurologije.

Ako ne pomažu lijekovi, slijedi neurokirurško liječenje. Dodala je kako se liječenje sastoji od primjene odgovarajućih antiepileptičkih lijekova pomoću kojih se u oko 65-75 posto osoba postiže zadovoljavajuća kontrola epileptičkih napadaja. Oko 25 do 35 posto osoba s epilepsijom, usprkos redovitom uzimanju lijekova, nastavlja imati epileptičke napadaje. Ti, tzv. farmakorezistentni bolesnici kandidati su za neurokirurško liječenje koje se također posljednjih godina usavršilo i pokazuje velik postotak uspješnosti.

Uspješnost liječenja i dugoročna prognoza epilepsije znatno ovise o uzroku, dobi i vrsti epilepsije jer se neki oblici mogu bolje liječiti od drugih.

Doc. dr. sc. Kukuruzović istaknula je kako epilepsija ne mora biti bolest za cijeli život. Smatra se da je kod osoba koje su deset godina bez pojave napadaja i pritom pet godina bez antiepilepsijske terapije ili koje su prošle dob vezanu uz pojavu sindroma epilepsija “riješena”.

Epileptički napadaj

Ako neka osoba u našoj blizini doživi epileptički napadaj, treba joj pružiti brzu i adekvatnu pomoć, što se može olakšati poznavanjem, pamćenjem i postupanjem prema ovim točkama:

– Ne dopustite da vas uhvati panika.

– Mjerite vrijeme napadaja.

– Spriječite tjelesne ozljede, osobito ozljede glave.

– Osobu koja je bez svijesti nakon prestanka mišićnih kontrakcija postavite u bočni položaj.

– Ne pokušavajte stavljati predmete među zube.

– Ne pokušavajte prekinuti napadaj sputavanjem grčeva tijela.

– Dobro je da su u blizini samo osobe koje pružaju pomoć!

– Za vrijeme i nakon napadaja neka vaše djelovanje i način govora budu takvi da djeluju umirujuće.

– Ostanite uz osobu dok se potpuno ne oporavi ili do dolaska hitne medicinske pomoći.

– Nemojte davati osobama lijekove, hranu ili piće dok nisu potpuno budne.

Osobe s epilepsijom mogu imati učestale, ponekad i svakodnevne napadaje, što ne zahtijeva uvijek hitan liječnički pregled i pomoć. No postoje situacije u kojima je nužno potražiti hitnu medicinsku pomoć:

– ako ne postoje podaci da osoba otprije ima epilepsiju, odnosno ako je riječ o prvom epileptičkom napadaju

– ako je za vrijeme napadaja došlo do ozljeđivanja ili ako do epileptičkog napadaja dođe u vodi

– ako je osoba trudna ili boluje od šećerne bolesti

– ako epileptički napadaj ne završi spontano u roku od prosječne 2-3 minute ili traje dulje nego što je to uobičajeno za tu osobu – pod sumnjom na epileptički status

– ako se drugi epileptički napadaj javi neposredno nakon što je prvi završio

– ako osoba nakon napadaja ne dolazi svijesti ili ne diše normalno

– ako imate bilo kakve dvojbe i osjećate nesigurnost.

Širenje znanja

Kako bi se podigla svijest o važnosti epilepsije kao bolesti te pomoći bolesnicima, svake se godine održava “Ljubičasti dan”. To je međunarodna aktivnost posvećena podizanju svijesti o epilepsiji u cijelom svijetu.

O tome je doc. dr. sc. Monika Kukuruzović rekla kako su svake godine 26. ožujka ljudi u zemljama diljem svijeta pozvani na nošenje ljubičaste odjeće te da organiziraju događaje u znak podrške podizanju svijesti o epilepsiji.

“Mi u Hrvatskoj to obilježavamo dodatno središnjom manifestacijom ‘Bicikliraj za epilepsiju’, a vodi nas slogan ‘Širenjem znanja o epilepsiji rušimo predrasude’”, istaknula je doktorica.

“Epilepsija je jedna od najstarijih bolesti, o čemu govore brojni medicinski zapisi. Osnovni koncepti u vezi s epilepsijom pojavljuju se u staroj indijskoj medicini tijekom razdoblja Veda od 4500 do 1500 godina prije Krista. U društvu još postoji pogrešno uvjerenje da su oboljeli od epilepsije ograničeni u ostvarivanju svojih osobnih i životnih potencijala, iako se zna da su mnoge slavne i povijesne osobe bolovale od epilepsije, primjerice Alfred Nobel, George Gershwin, Vincent van Gogh, Vladimir Lenjin, Napoleon Bonaparte, Julije Cezar, Aleksandar Veliki, Theodore Roosevelt, Susan Boyle. Različitim akcijama, edukacijama, kampovima za djecu oboljelih od epilepsije nastojimo što više osvijestiti stanovništvo, ali proces promjena stavova društva i rušenje predrasuda odvijaju se malim koracima. Najveći izazov s kojim se svakodnevno borimo još je stigma – objektivna stigma koju društvo podržava u odnosu na osobe s epilepsijom, no vrlo često i subjektivna stigma u smislu da se osobe s epilepsijom osjećaju manje vrijednima.”

Toksični uzroci

“Bez obzira na to s kojom vrstom stigme se susrećemo, poznato je da ona predstavlja najveću prepreku ostvarivanju cjeloživotnih potencijala osoba s epilepsijom”, naglasila je doc. dr. sc. Kukuruzović.

Govoreći o epilepsiji, istaknula je kako se ta bolest, nažalost, ne može spriječiti zbog svih navedenih razloga koji dovode do njezine pojave.

Činjenica je da je epilepsija česta u starijoj životnoj dobi i smatra se da se 30 posto novootkrivenih epilepsija pojavljuje nakon 65. godine života. Taj porast se pripisuje produljenom životnom vijeku, a najčešći uzroci su bolesti i stanja koja se javljaju u starijoj životnoj dobi: cerebrovaskularne bolesti – moždani udari, moždana krvarenja te arteriovenske malformacije, koje su odgovorne za 37 posto novih slučajeva epilepsije, Alzheimerova bolest, tumori, cerebralna hipoksija (smanjena opskrbe mozga kisikom) koja nastaje uslijed sinkope kao posljedice kardiovaskularnih poremećaja, zatim metaboličke promjene kao posljedica zatajenja jetara, bubrega, tireotoksikoze, hipoglikemije.

“Toksični uzroci su povezani s primjenom citostatika i imunosupresivne terapije, pretjeranim uzimanjem psihofarmaka, benzodiazepina, alkohola itd. Od drugih uzroka epilepsije treba izdvojiti infekcije središnjeg živčanog sustava, traume glave te neka psihička stanja”, naglasila je doc. dr. sc. Kukuruzović.

Niz nuspojava

“Kad je riječ o prehrani osoba koje boluju od epilepsije, preporučuje se provoditi uravnoteženu prehranu te izbjegavati uzimanje prevelikih količina hrane ili pića jer su ti čimbenici ujedno i pokretači epileptičkih napadaja. Alkoholna pića moraju se izbjegavati, a preporučuje se redovita umjerena tjelesna aktivnost. Postoje i oblici farmakorezistentnih epilepsija kod kojih se preporučuje i primjenjuje ketogena dijeta koja smanjuje broj napadaja. Glavna je karakteristika ove dijete izbjegavanje namirnica koje sadrže isključivo ugljikohidrate (kruh, keksi, tijesto, ostali proizvodi od žita, riža, palenta, krumpir) te se na taj način stimulira stvaranje keto-spojeva u organizmu: acetoacetata, 3-hidroksibutirata i acetona. Međutim, ovaj način prehrane mora biti pod strogim nadzorom nutrcionista i ordinarijusa epileptologa jer sama dijeta ima niz nuspojava – umor, glavobolju, vrtoglavicu, mučninu, povraćanje, zatvor i slabu toleranciju na tjelovježbu, gubitak na težini, stagniranje u rastu i razvoju ako je riječ o djeci”, istaknula je doc. dr. sc. Kukuruzović.

Moja nevidljiva prijateljica

Moje ime je Stella Ponte, imam 29 godina i živim u Rijeci. Epilepsija mi je dijagnosticirana 2015. nakon slučajnog udarca glavom o glavu. Mislila sam da je sve u redu nakon tog udarca, međutim, tada sam doživjela svoj prvi epi napadaj. Kada sam doznala da bolujem od epilepsije, ostala sam u šoku. Tada nisam znala puno o toj bolesti. Znala sam kako izgleda epi napadaj, ali nisam znala kako pomoći osobi tijekom napadaja niti sam imala bilo kakve druge informacije. Neurolog mi je rekao da moram promijeniti svoj način života. To mi je jako teško palo kao djevojci od 21 godinu. Nije bila laka ta promjena, ali nakon kiše uvijek dolazi sunce!

Moji napadaji se manifestiraju gubitkom svijesti te grčenjem mišića iako nije uvijek ista vrsta napadaja. Ponekad ne dolazi do gubitka svijesti, tu nema pravila.

Pijem terapiju svakodnevno u razmaku od 12 sati, ali moji napadaji su nažalost nekontrolirani, a to znači da mi terapija ne pomaže. Koliko mogu čitati svoje tijelo, mislim da mi stres predstavlja najveći problem.

Život s epilepsijom nije ugodan. Gotovo uvijek ste u strahu. Većini ljudi koji boluju od epilepsije stalno su misli u glavi: “Što ako se sada srušim u javnosti?”, “Hoće li mi ljudi znati pomoći ili će osuđivati?” i slične stvari.

Mojoj obitelji, naravno, nije bilo lako kada su doznali moju dijagnozu kao što nijednom roditelju ne bi bilo lako. Međutim, imam njihovu punu podršku i ljubav. Svi moji prijatelji, moji dragi ljudi, educirani su kako mi pomoći ako dobijem napadaj u njihovoj prisutnosti. Ne stvaraju oko toga nikakvu frku i paniku i znaju ostati prisebni, što mislim da je najvažnije od svega.

Za kraj želim reći da moju nevidljivu (ne)prijateljicu nisam odabrala ja, nego ona mene i svi koji me poznaju znaju da uvijek kažem – ako je to najgore što će mi dogoditi u životu, ja sam zadovoljna žena i prigrlila sam je kao sastavni dio svoga života. Naučila sam živjeti s epilepsijom, mislim da postoje puno gore bolesti, ali naravno da je svakoj osobi njegova bolest najgora. Bitno je okružiti se pozitivnim ljudima, kvalitetno iskorištavati vrijeme, živjeti iz dana u dan najbolje što možete, cijeniti male stvari i ne dopustiti da bolest vlada vama nego vi njom i pokazati joj zube. Pokazati da ste jači nego što mislite i da niste sami u svemu tome.