Život ne prestaje biti zabavan kada ljudi umiru, ni malo više nego što prestaje biti ozbiljan kada se ljudi smiju
Kad nam netko kaže da bolujemo od neizljecive bolesti, tu cinjenicu vrlo teško prihvacamo. Svatko suceljen s prijetnjom smrti mora prijeci put od razmišljanja o sebi kao savršeno zdravoj osobi (što svi više-manje stalno i cinimo) do razmišljanja o sebi kao osobi koja bi mogla umrijeti, i konacno, kao osobi koja ce umrijeti. Taj prijelaz ide od: to se meni nece dogoditi (iako znamo da bi se jednog dana i moglo), preko: to bi mi se moglo dogoditi, do: to mi se dogada.
Bolesnik od AIDS-a
Danas je bolesnik od AIDS-a (koristi se i naziv SIDA) svjestan da boluje od neizljecive bolesti kojoj se zna uzrocnik, ali se lijek ne zna. Bolesnici su se uvjerili da njihovi prijatelji umiru, da prije toga iznimno pate i da se vrlo cesto osjecaju napušteni od svih. Cinjenica da ti pacijenti boluju od teške bolesti, da su mladi i da nisu htjeli biti bolesni, stavlja ih u situaciju nemoci te ovisnosti o novim spoznajama o njihovoj bolesti, vrsti lijeka i nacinima lijecenja koji svakim danom sve više napreduju. AIDS je bolest koju uzrokuje virus HIV-a. AIDS nije isto što i HIV-infekcija. Mnogi ljudi koji su inficirani HIV-virusom osjecaju se sasvim dobro. Trenutno je nemoguce reci kod kojeg ce se medu njima razviti AIDS. Nije moguce dati postotak onih koji ce oboljeti d AIDS-a jer razlicita istraživanja daju razlicite rezultate. Osoba inficirana HIV-om može oboljeti od AIDS-a, a i umrijeti. To je aspekt bolesti koji ne treba izbacivati, lijecnik i pacijent to znaju.
Dominantan osjecaj koji ta pandemija ostavlja u bolesnika jest osjecaj napuštanja od prijatelja, partnera, obitelji ili cak cijeloga društva.
Društvu treba tako mnogo vremena da prihvati svoje vlastite loše klice, da je pravo umijece da spoznam da mi je bolje bez društva nego s njim. Bože, s kim sam živio do sad!, rijeci su pacijenta kojeg u vrijeme boravka u klinici nitko, baš nitko nije posjetio puna tri mjeseca. Dijagnoza AIDS-a predstavlja krizno razdoblje za svakog pojedinca. Uocene su razlicite reakcije u ljudi koji se moraju priviknuti na svoju dijagnozu. Postoji prilicno uopceni odgovor na gubitak i cini se da se ta pravila mogu primijeniti na bilo koga tko se suocava s novim životnim opasnim oboljenjem, reakcijama nepriznavanja, bijesa, cjenkanja i depresije. Ljudi s dijagnozom AIDS-a reagiraju normalno na abnormalnu situaciju kada saznaju od cega boluju. Njima tek kasnije treba realna procjena o tome što se s njima zbiva i koliko ce živjeti. Tada se može ponuditi pomoc i razumijevanje i kada su stvarni izgledi njihove bolesti žalosni. U pacijenta od AIDS-a u pocetku je dominantno psihološko lijecenje, koje bismo mogli podijeliti na dvije razine:
1. Promijenjeni status bolesnika, bilo da je posljedica organskih oštecenja nastalih propagacijom bolesti ili nemogucnošcu prihvacanja bolesti, dovodi do izmijenjenoga ponašanja.
2. Proces gubitka dominantan je ne samo zbog postojanja neizljecive bolesti, nego i zbog toga što od te zarazne bolesti najcešce obolijevaju ljudi koji su u svom seksualnom životu imali iskustva koja društvo vrlo teško podnosi, npr. homoseksualna, promiskuitetna i sl.
Višestruki gubici
Ono što je istinski prisutno u bolesnika oboljelih od AIDS-a jest kumulacija simptoma i psiholoških odgovora koji su uglavnom vezani za gubitke ranijih sposobnosti. To bismo mogli nazvati višestrukim gubitkom. Taj sindrom odnosi se samo na pacijente s AIDS-om i predstavlja skup gubitaka u odnosu na samu bolest, ali i na reakciju okoline koja je sklonija osudi nego razumijevanju tih bolesnika.
Višestruki gubici od AIDS-a su sljedeci:
a) vrijednost u društvu zbog prekida obavljanja svog prijašnjeg zanimanja ili gubitka obiteljske potpore,
b) fizicki i emocionalni dobri osjecaji, tako bitni za optimizam koji priželjkuje za sebe,
c) osjecaj zajedništva,
d) osjecaj seksualne slobode,
e) nade u buducnost,
f) osjecaj sigurnosti na poslu onda kad je posao održan,
g) privatnost i vlastita moc zbog predrasuda društva da ta infekcija ukazuje na seksualnu orijentaciju,
h) partneri i osobe koji su još uvijek živi oko njih, ali koji su se promijenili i u emocionalnom smislu, nisu više ono što su bili prije.
U taj sindrom možemo ukljuciti još i proces anticipacijske tuge koji predstavlja proces žalovanja prije smrti. Osobe koje ponavljano gledaju kako im prijatelji umiru, razvijaju suosjecanje kao da su vec preživjele svoju vlastitu smrt. To je težak nacin prihvacanja realiteta, ali je taj realitet zamjena za produljeno emocionalno mucenje koje osobe sa sindromom multiplog gubitka od AIDS-a cesto opisuju. Taj komplicirani doživljaj mnogo je cešci nego sama refleksija osjecaja tuge i brige.
Povlacenje i izolacija
Svi ti gubici vode do depresije, nemogucnosti osjecanja i prevage pesimizma, cinizma, fatalizma i nesigurnosti. Ako se pri tome radi o homoseksualnoj grupi ljudi, zatvorenost tog sustava još više pogoršava osjecaje ljudi i sputava njihovu slobodu.
Iako možemo reci da se u pacijenata kod kojih je dijagnosticiran AIDS radi o akutnom stresnom poremecaju, preživjeli od te bolesti reagiraju izolacijom i povlacenjem upravo zbog društvene stigmatizacije. Slijed navedenih reakcija može nam pokazati tijek emocionalnih reakcija u pacijenata kod kojih je dijagnosticiran AIDS, a nakon cega bolest napreduje.
Šok pri prihvacanju dijagnoze može se manifestirati uznemirenošcu, verbalno izraženom ljutnjom, suicidnim mislima, izražavanjem nevjerice i placem. Neki se mogu ciniti i mirnima i kao da su u stanju vladati sobom, ali se osjecaju emocionalno tupim, fizicki istrošenim ili opcenito odsjecenima od ljudi i okoline.
Olakšanje mogu iskusiti ljudi koji su imali znakove bolesti i koji su jako mnogo propatili jer ucestale hospitalizacije nisu uputile na bolest, a pretrage na HIV-infekciju bile su negativne. Kad saznaju potvrdenu dijagnozu AIDS-a, smiruju se i život im se cini lakšim jer je život pod prijetnjom bilo teže iskustvo nego samo saznanje bolesti.
Ljutnja prema sebi ili prema drugim ljudima izaziva sjecanje na sve pogreške i propuste koje je bolesnik dopustio sebi, a da pri tome nije razmišljao o posljedicama.
Smanjeno samopouzdanje rezultat je mišljenja da je AIDS obilježena bolest koja stalno izaziva neprijateljstvo kod nekih dijelova društva (primitivna ili sirova društva).
Od tuge do smijeha
Gubitak osobne kontrole javlja se u trenucima ponovljene krize, kada oboljeli od AIDS-a shvati da je sve što cini u životu podredeno preživljavanju od AIDS-a. Neki od njih vrlo teško podnose gubitak svog kreativnog dijela, koji je cesto potisnut zbog realnog straha od smrti.
Rastuci je osjecaj izolacije, paralelno s napredovanjem bolesti, promjenama fizickog izgleda ili intelekta. Na taj nacin pacijent preuzima dio brige za sebe i postaje aktivniji u preživljavanju i prihvacanju svoje vlastite bolesti.
Pozitivno prilagodavanje javlja se ponekad u procesu terapijskoga rada s pacijentima od AIDS-a malom intervencijom, kao što je npr. otvoreni razgovor o smrti i pripremama za nju.
U razvijenoj fazi bolesti pojavljuju se svi simptomi multiploga gubitka, a psihološke posljedice rezultat su patološkog žalovanja za aspektima vlastitoga života u obliku osjecaja krivnje. Ponekad bolesnici iz osjecaja nemoci održavaju seksualne kontakte s drugim ljudima, ne govoreci im da su bolesni. Ponekad se ti doživljaji pretvaraju u paranoidnu reakciju bolesnika da je ostavljen od svih i da ce ostati sam na svijetu.
U terminalnoj fazi prihvacanja oboljenja pacijent, uz cjenkanje i depresivne oscilacije, prihvati svoje višestruke gubitke. On sam hrabriji je od bilo koga drugoga koji se nalazi u kontaktu s njim. Bolesnik ponekad ima potrebu da testira okolinu i govoreci o svojoj smrti prakticki plaši druge. Ponekad se cini da je pacijent preživio iskustvo svoje vlastite smrti. Tada kažemo da je netko prebrodio i prihvatio brojne gubitke povezane s oboljenjem od AIDS-a.
Poseban je slucaj ako pacijent nema nikoga tko ce preuzeti odgovornost za njega: financijska nesigurnost i gubitak posla još više utjecu na gubitak samopoštovanja i mogucnost preživljavanja. Ponekad rad na gubicima stvara i strahove od pozitivnih pomaka u licnosti bolesnika. Taj fenomen opserviran je u radu s preživjelima od AIDS-a. Dobra sjecanja izbjegavaju se zbog straha da ih preživjeli ne bi morao napustiti.
Ako pacijent ne može promijeniti neizbježnost smrti, on može promijeniti svoj stav prema njoj. Ponekad se humor i u najcrnjim situacijama cini optimisticnim. Naucilo me da se život živi sada, ovaj trenutak.
Jedna je pacijentica rekla: Moja najveca fantazija jest da plešem gola po ulicama sa svim svojim prijateljicama i prijateljima kada lijek i terapija od AIDS-a budu otkriveni. To je dogovor sa svim mojim prijateljima. Mi cemo biti tu zajedno slaveci…!
