Ilustracija/Flickr
Znate li kako je živjeti s cističnom fibrozom? U Hrvatsku stigao lijek koji će znatno produžiti životni vijek oboljelih!
Autor: Zlatko Govedić
Cistična fibroza je nasljedna bolest koja se ubraja u skupinu rijetkih bolesti, budući da se javlja s učestalošću oko 1 na 3000 ljudi. Bolest je progresivnog tijeka i zahvaća praktički sve organe u tijelu, a može dovesti i do značajnog skraćenja životnog vijeka.
Osnovno obilježje cistične fibroze jest stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim mjestima gdje ima žlijezda s vanjskim izlučivanjem, a to je najviše izraženo u dišnim putovima, gušterači, crijevu, žučnom sustavu, reproduktivnom sustavu i znojnim žlijezdama.
Spasonosni lijek
Prva grupa pedijatrijskih i adultnih pacijenata započela je s terapijom pod nadzorom Centra za cističnu fibrozu djece i odraslih KBC-a Zagreb, a spasonosni lijekovi će se svaki tjedan postupno uvoditi i preostalim oboljelima.
Lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi u Hrvatskoj su postali dostupni nakon velike podrške javnosti, a od 15. listopada uvršteni su na Osnovnu listu HZZO-a. Oboljeli od cistične fibroze umiru kao mlade osobe, u prvom redu od zatajenja pluća, a primjenom spomenutnih lijekova oboljelima će se poboljšati kvaliteta života i produljiti životni vijek koji je trenutno između trideset i četrdeset godina.
“Ovim putem još jednom zahvaljujemo svima vama koji ste podržali kampanju ‘Kaftrio – udah života’ i pomogli nam da dobijemo potrebne lijekove. Hvala vladajućima koji su prepoznali važnost ovih lijekova za oboljele od cistične fibroze te hvala članovima tima Centra za cističnu fibrozu djece i odraslih KBC-a Zagreb koji su organizirali protokole za uzimanje terapija i koji su uz nas na svakom koraku”, zahvalio se Levak.
Katfrio – udah života
Kampanja Kaftrio – udah života pokrenuta je u travnju 2021., a podrška je pristigla iz cijele Hrvatske. Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina. Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obavljati četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću.
Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina, a spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi životni vijek znatno se produžuje, kao i kvaliteta života.
“Definitivno mogu reći da sam bio pozitivno nervozan oko početka primjene terapije, no kako je vrijeme odmicalo tako sam sve više i više bio uzbuđen jer sam znao da me čeka novi početak. Već nakon sat vremena od uzimanja prve doze Kaftria osjetio sam promjene te shvatio da je ovo početak novog načina života te da ću samim time napokon moći normalno funkcionirati i živjet normalan život bez straha za budućnost”, izjavio je Tomislav Levak, 31-godišnji predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, ujedno jedan od najstarijih oboljelih.
“Dan kada mi je dr.Vukić-Dugac javila da za par dana krećem s Kaftrio/Kalydeco terapijom, osjećao sam se sretno te sam znao da su najgori dani u ovoj borbi iza mene, da sam dobio novu priliku za bolji i kvalitetniji život. Tjedan dana nakon uzimanja terapije mogu reći da osim psihičkog olakšanja sam počeo osjećati i fizičke promjene kao što su poboljšani rad pluća, skoro pa ni ne kašljem te sam dobio na tjelesnoj težini. Vrlo sam veseo i optimističan za sljedeće prepreke koje će mi bolest donijeti jer vjerujem da će ova terapije uvelike pomoći za nadolazeće borbe”, izjavio je Armando Bilkić, 22-godišnji oboljeli.
“Bio sam jako nervozan jutros, ali nakon što sam popio prvu dozu Kaftria osjećam se odlično! Nadam se da ću sada konačno moći živjeti kao i moji vršnjaci i da su najgori trenutci moje bolesti iza mene”, izjavio je Adrian Kladar, 15-godišnji oboljeli.
Sve detalje o Udruzi te samu borbu za lijekove koja je trajala nekoliko proteklih mjeseci možete pogledati na Facebook i Instagram profilu te na službenoj stranici Udruge.
Autor:Zlatko Govedić
ZADNJE VIJESTI
BETA VULGARISCikla je višestruko korisna, od detoksikacije do jačanja libida: Da biste postigli maksimalan učinak, konzumirajte ju samo ovako!
NASLJEDNA BOLESTZnate li kako je živjeti s cističnom fibrozom? U Hrvatsku stigao lijek koji će znatno produžiti životni vijek oboljelih!
DAROVI PRIRODEDETALJI NA KOJE MORATE PRIPAZITI KOD KUPNJE NARANČI! Evo kako u sekundi prepoznati zdravu i sočnu voćku
PANDEMIJA NE JENJAVAOnkološka pacijentica imala je najdulju zabilježenu zarazu koronavirusom! Njezin je slučaj dao nove uvide u medicini
Komentari
odražavaju
stavove
njihovih
autora,
ali
ne
nužno
i
stavove
portala
Dnevno.hr.
Molimo
čitatelje
za
razumijevanje
te
suzdržavanje
od
vrijeđanja,
psovanja
i
vulgarnog
izražavanja.
Portal
Dnevno.hr
zadržava
pravo
obrisati
komentar
bez
najave
i/li
prethodnog
objašnjenja.Original Article
