ANJA OBOLJELA OD CISTIČNE FIBROZE: ‘Dosad smo bili potpuno zanemareni od strane države’
Autor: Matea Sušac
Bolest koja još uvijek mnogima ostavlja upitnik nad glavom, cistična fibroza, glavna je tema rasprave zadnjih godinu dana u HZZO-u. Naime, cistična fibroza je nasljedna bolest egzokrinih žlijezda koja pogađa ponajprije probavni i dišni sustav, od koje u Hrvatskoj boluje oko 150 ljudi, a većinu čine djeca.
Nekim ljudima oboljelima od ove okrutne bolesti je uskraćeno osnovno ljudsko pravo jer su se morali borati da lijekovi dođu na listu HZZO-a. Sve što je bilo potrebno je učiniti ih dostupnima za oboljele, a HZZO će tek iz četvrtog pokušaja to napokon napraviti.
Znakovi i simptomi cistične fibroze
Ovo je bolest s tisuću lica, kako je nazivaju oboljeli. Karakteristični simptomi su: gušenje u kašlju, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća. Život s ovom smrtonosnom bolesti također karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obaviti četiri do šest inhalacija dnevno.
Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, no spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, koji se koriste diljem Europe, on se može značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine.
Cistična fibroza je obilježila i život mlade Anje Privare
Optimisična 27-godišnja Đakovčanka koja se s tom teškom bolešću bori cijeli čitav život iznijela nam je svoju stranu priče o ovoj nemilosrdnoj bolesti. Anji su cističnu fibrozu dijagnosticirali sa svega šest mjeseci.
“Trenutno obnašam funkciju tajnice u Hrvatskoj udruzi za oboljele od cistične fibroze, i iza nas su bile tri sjednice povjerenstva za lijekove HZZO-a. Sve su održane bez konkretnih odluka u svrhu uvrštavanja lijekova na osnovu listu. Nakon tri sjednice povjerenstva, hitno smo zatražili sastanak sa Ministarstvom zdravstva, gdje nas je ispred ministarstva dočekao državni tajnik Silvio Bašić, zbog već trostrukog odbijanja na povjerenstvu. Vlada Repubike Hrvatske, jednako kao i premijer Andrej Plenković dali su nam punu podršku u našoj borbi za uvrštavanje nužnih lijekova za cističnu fibrozu. Naša borba je napokon tek jučer urodila plodom, jer je ovo četvrti put da Povjerenstvo za lijekove donosi mišljenje o stavljanju Kaftria, Kalydeca i Orkambija na osnovnu listu lijekova”, objašnjava Anja.
“U Hrvatskoj trenutno imamo 150 oboljelih od cistične fibroze, i ja sam jedna od njih. Svima nam je laknulo nakon današnje vijesti. Moram napomenuti da ova odluka još nije konačna. Pozitivno mišljenje koje je donijelo Povjerenstvo za lijekove sada se upućuje Upravnom vijeću HZZO-a, koje mora finalizirati tu odluku. Ovim putem bih htjela apelirati na članove Upravnog vijeća da odluku ne odgađaju, već je donesu što prije, kako bi do kraja godine imali potrebne lijekove u rukama”, dodaje.
Na pitanje kako je do sada, uz razne poteškoće i neregulaciju lijekova, teklo liječenje, Anja nam priča o nemoći koja ju je pratila.
“Osjećali smo veliku nemoć, kada smo vidjeli da se ti lijekovi odobravaju u susjednim zemljama, ali ne i u Hrvatskoj. Nismo vidjeli na koji način bi se ti lijekovi odobrili u našoj državi. U nekim trenucima smo se osjećali potpuno obeshrabreno. Zanemareni smo od strane sustava u potpunosti, a to je grozan osjećaj. Apsurdno je da je prvi ljek za cističnu fibrozu odobren u Europi još prije 10 godina, što samo pokazuje koliko zaostajemo za ostatkom europskih zemalja. Najnoviji lijek je Kaftrio, a nalazi se na listi većine zemalja Europske unije, pa i Slovenije, a odobren je prošle godine u kolovozu. On je pokazao najbolji napredak u lječenju. Nakon današnje vijesti iz HZZO-a, koja iako još nije u potpunosti konačna, svi osjećamo ogromnu sreću i mir jer je napravljen prvi korak sigurnijoj budućnosti. Ne samo nama, nego i generacijama iza nas koje će se boriti s ovom bolesti, a neće morati prolaziti borbu za nužne lijekove. Svatko zaslužuje pravo na duži život”, zaključuje Anja.
Autor:Matea Sušac
ZADNJE VIJESTI
HODANJE JE VAŽNODESET TISUĆA KORAKA DNEVNO JE MIT? Znanstvenici ističu MANJU BROJKU koja itekako utječe na zdravlje
STOMATOLOGIJABOLEST KOJA NE BIRA: Kako možete prepoznati imate li parodontozu?
ZLATA VRIJEDNO VOĆEČUDO ZA KOŽU: Ne bacajte prezrelu bananu, brzo i učinkovito čisti kožu od prištića, ravna bore i otklanja alergijske reakcije
BOLEST STARIJE POPULACIJEKOLIKO PUTA STE ČULI ZA OSTEOPOROZU? Možete doznati bolujete li od nje ako prepoznate simptome!
Komentari
odražavaju
stavove
njihovih
autora,
ali
ne
nužno
i
stavove
portala
Dnevno.hr.
Molimo
čitatelje
za
razumijevanje
te
suzdržavanje
od
vrijeđanja,
psovanja
i
vulgarnog
izražavanja.
Portal
Dnevno.hr
zadržava
pravo
obrisati
komentar
bez
najave
i/li
prethodnog
objašnjenja.Original Article
