Autoimuna bolest s tisuću lica: Nije izlječiva, ali može se dobro kontrolirati

Bolest s tisuću lica o kojoj se malo zna, a još manje govori je sistemski eritemski lupus. To je autoimuna bolest s karakterističnim stvaranjem autoantitijela. Može zahvatiti kožu, zglobove, bubrege, pluća, živčani sustav i serozne membrane, a obilježena je fazama aktivnosti i povlačenja. Češće od SEL-a obolijevaju žene nego muškarci, posebno generativne dobi, a za lupus se ističe kako je bolest urbanih sredina. Gotovo ni jedan oboljeli nema identične simptome i bolest se kod svakoga manifestira na drugačiji način.

No najčešći simptomi su kožne promjene na licu odnosno eritem lica koji izgleda poput leptira ili se nalazi na dijelovima tijela koji su izravno izloženi suncu. Oboljeli od lupusa su umorni, imaju problem s koncentracijom te nerijetko i povišenu tjelesnu temperaturu. Mnogi od njih bude se s ukočenim, bolnim i otečenim zglobovima.

Lupus nije izlječiva bolest. Jednom postavljena dijagnoza lupusa ostaje za cijeli život. No to ne znači da je bolest trajno i stalno aktivna. Uz terapiju, može biti potpuno pod kontrolom, a u nekih bolesnika moguće je čak održavanje stanja mirovanja bolesti i bez primjene lijekova.

Prvotni šok

Zanimalo nas je koji su najčešći izazovi u liječenju lupusa iz perspektive reumatologa.

“Lupus je rijetka bolest, a novooboljeli se u početku jako preplaše. U većini slučajeva lupus je moguće dobro liječiti i držati pod kontrolom uz zadržavanje dobre kvalitete privatnog i profesionalnog života. Najčešći je problem uvjeriti bolesnika da je moguće uspješno se nositi s bolešću, da postoje dobri i učinkoviti lijekovi te da se treba dosljedno pridržavati propisanih uputa. Drugi veliki problem je strah bolesnika od nuspojava lijekova. Pritom bolesniku treba objasniti da je osnovni i stvarno prisutni problem bolest, a da su nuspojave terapije moguće, ali da nisu obavezne. Budući da je liječnik svjestan činjenice da se nuspojave mogu razviti u svakog bolesnika, pri praćenju bolesnika na njih se obraća posebna pozornost”, rekao je prof. Branimir Anić, specijalist internist uže specijalizacije imunologije i reumatologije KBC-a Zagreb i predsjednik Hrvatskog reumatološkog društva.

Iz perspektive HRD-a, najveći je izazov u liječenju lupusa nedovoljan broj kvalificiranih licenciranih reumatologa. U Hrvatskoj ima otprilike 75 licenciranih reumatologa, a u odnosu na broj stanovnika procjena je da bi ih trebalo biti najmanje 150 – dakle dvostruko više. Ovaj je problem rješiv povećanjem broja specijalizacija.

Smrtonosni parazit uzeo još jedan život: ‘Djeca su najčešće žrtve, a može biti prisutan i u bazenima’

I kada je bolest u mirovanju, treba ići na kontrolu.

Specifičnu terapiju treba redovito uzimati, a promjenu načina uzimanja lijekova, a osobito prekidanje uzimanja lijekova, nikako ne treba poduzimati na svoju ruku bez savjetovanja s reumatologom. Pridržavanje nekih “općih” pravila jednako je važno kao i redovito uzimanje propisane terapije. To se u prvom redu odnosi na izbjegavanje provocirajućih čimbenika poput izlaganja suncu bez primjerene zaštitne odjeće, pokrivala za glavu ili kreme s visokim zaštitnim faktorom. Potrebne su redovite kontrole kvalificiranog liječnika reumatologa, a čak i u fazama stabilne bolesti koja je u mirovanju treba redovito odlaziti na kontrolu. U takvim situacijama to znači najmanje jedanput godišnje.

Prema procjenama Referentnog centra za SLE, zanimalo nas je kakva je prevalencija lupusa u Hrvatskoj.

“Procjena Referentnog centra MZ-a RH za SLE jest da se broj bolesnika s lupusom kreće između 3000 i 3500”, rekao je Anić.

Govoreći o tome uzrokuje li lupus smrtnost ili invaliditet i u kojim slučajevima, Anić je rekao da većina bolesnika ima umjereno tešku bolest koja se uz terapiju može potpuno kontrolirati. Ova skupina bolesnika najčešće može voditi praktički normalan život pridržavajući se propisane terapije i preporuka. No manji broj bolesnika može imati vrlo tešku bolest koja može završiti smrću ili trajnim invaliditetom. U ovoj je skupini bolesnika riječ o zahvaćanju vitalnih organa poput mozga, pluća, srca ili bubrega.

Uspostaviti kontrolu

“Načelno se može reći da se stupanj invaliditeta povećava s trajanjem bolesti. No isto tako pravodobno uvođenje primjerene terapije kojom se postiže kontrola nad upalom sprečava razvoj oštećenja organa i razvoj invaliditeta. Drugim riječima, dobra kontrola bolesti znači manje oštećenja organa i posljedično manji stupanj invaliditeta.”

Osnovno liječenje lupusa podrazumijeva primjenu kombinacije lijekova. Najčešće se istodobno primjenjuje nekoliko lijekova iz različitih skupina. Temelj terapije u većine bolesnika jest primjena glukokortikoida koji se kombiniraju s antimalaricima. Nakon postizanja zadovoljavajućeg učinka obično se ukida primjena glukokortikoida, a nastavlja se s primjenom antimalarika. U težim se slučajevima u terapiju uvode i drugi imunosupresivni lijekovi poput azatioprina, mikofenolata ili ciklofosfamida.

Bolesnici se uspješno liječe primjenom standardnih lijekova.

Smanjuje se broj oboljelih od karcinoma: Pad je vjerojatno rezultat kombinacije čimbenika povezanih s pandemijom

“Načelno bi se moglo reći da su terapijske mogućnosti dobre.” Na pitanje postoje li “okidači” za lupus koji dovode do pogoršanja bolesti, doktor je odgovorio kako je izlaganje ultraljubičastom zračenju, sunčevoj svjetlosti, jedan od najznačajnijih poznatih čimbenika koji može pogoršati bolest odnosno djelovati poput okidača.

O lupusu smo razgovarali i s doktoricom Marijom Bakulom, specijalistkinjom reumatologinjom iz Zavoda za kliničku imunologiju i reumatologiju Klinike za unutarnje bolesti u Kliničkom bolničkom centru Zagreb.

Rekla je kako je zastupljenost sistemskog eritemskog lupusa u Hrvatskoj, kao i u drugim zemljama Europe i svijeta u kojima prevladava bijela populacija, prema statističkim podacima, oko 5 oboljelih na 100 tisuća stanovnika.

U svijetu ovaj broj uvelike varira ovisno o etničkoj pripadnosti, a znatno češće javlja se u crnaca, potom u pripadnika žute rase te u Hispanoamerikanaca, tek nakon njih u bijelaca.

“Češće obolijevaju žene, i to 9:1 u odnosu na muškarce, obično generativne dobi. U Hrvatskoj od SLE-a boluje oko 3000 do 3500 bolesnika”, rekla je dr. Bakula.

Uspješno liječenje

Na pitanje postoje li statistički podaci o broju oboljelih u našoj zemlji, dr. sc. Bakula odgovara kako u Hrvatskoj ne postoji registar oboljelih od SLE-a, no svaka specijalizirana ustanova, tj. klinički zavod u kojem se liječe bolesnici sa SLE-om ima vlastite podatke o toj skupini bolesnika.

“U Zavodu za Kliničku imunologiju i reumatologiju KBC-a Zagreb, koji je referentni centar MZ-a RH za sistemski eritemski lupus i srodne bolesti, pažljivo su prikupljeni epidemiološki podaci svih bolesnika koji se liječe pod dijagnozom SLE-a te je objavljeno više epidemioloških radova s podacima o prevalenciji, morbiditetu i mortalitetu u ovoj populaciji. Može se reći da je broj novodijagnosticiranih bolesnika sa SLE-om godišnje podjednak, a ako postoji manji porast, to je zbog brže dijagnostike i boljeg prepoznavanja ranih simptoma i znakova bolesti. Naš zavod posvećen je edukaciji medicinske populacije za brže prepoznavanje bolesnika sa SLE-om i upućivanje na pregled reumatologu”, naglasila je.

Treba li oboljeli od lupusa promijeniti životne navike i koliko je važno mijenjati prehranu kako bi se neki pacijent othrvao toj bolesti?

Znate li zašto se prsti smežuraju u vodi? Stručnjak objasnio da to ima evolucijsku svrhu, a razlog će vas iznenaditi

Bakula je istaknula kako je jedna od najvažnijih uputa koju daju oboljelima od SLE-a da se strogo čuvaju sunca. Izlaganje ultraljubičastom zračenju bez primjerene zaštite, posebice u toplim mjesecima kada je ono visoko, često rezultira aktivacijom bolesti, najčešće prvo kožnom reakcijom koja potom potakne kaskadu procesa u autoimunoj bolesti, aktivaciju imunosnog sustava te posljedično oštećenje drugih organa, primjerice bubrega, krvnih žila, mozga, pluća i zglobova.

“Od ostalih čimbenika koji često potiču aktivaciju, tj. reaktivaciju bolesti tu su infekcije, stres, i to psihički i fizički, te stoga savjetujemo našim bolesnicima da se pokušavaju od toga sačuvati koliko je moguće. Ne treba mijenjati prehranu kao u nekim drugim bolestima, iako mnogi bolesnici u želji da i sami pridonesu očuvanju zdravlja mijenjaju prehrambene navike.”

Izbjegavanje sunca

Najvažnije je redovito uzimati terapiju koju je preporučio specijalist reumatolog te redovito ići na kontrole. Od suplemenata, gledajući i podatke iz medicinske literature, jedino se savjetuje vitamin D, djelomično i zbog njegova učinka na imunosni sustav, a djelomično kako bi se očuvalo zdravlje kostiju na koje utječe i terapija koju uzimaju.

Lupus, odnosno SLE, bolest je koja pogađa i djecu, no znatno rjeđe nego odrasle.

Bakula ističe kako SLE kod djece liječe pedijatri reumatolozi. Manifestira se kao i u odraslih, može zahvatiti bilo koji organ ili tkivo te se liječi slično kao i u odraslih.

“Oboljelima od SLE-a savjetujemo da se čuvaju sunca, uzimaju redovito preporučenu terapiju i savjetuju se s vodećim reumatologom o svim nedoumicama vezanim uz bolest i liječenje jer samo uz kvalitetnu komunikaciju liječnika i bolesnika moguće je uspješno liječenje bolesti. Ne treba biti obeshrabren dijagnozom s kojom se u početku zaista teško pomiriti, riječ je o kroničnoj, neizlječivoj bolesti, no može se držati u remisiji koja čak može koji put biti i bez lijekova i dugotrajna, no dijagnoza ostaje cijeli život i uvijek postoji šansa da se bolest aktivira. Unatoč svemu tome, danas najčešće ostvarujemo dobru kontrolu bolesti te bolesnici sa SLE-om mogu živjeti normalan, kvalitetan život i ostvariti ciljeve koje si zadaju, privatno i poslovno”, rekla je doktorica.

Što će vam se dogoditi ako gledate u mobitel prije spavanja? Ni ne slutite što činite svom mozgu, očima i koži

Upozorila je da se oni koji sumnjaju da imaju SLE trebaju javiti svom liječniku obiteljske medicine koji će bolesnike prvo pregledati i utvrditi je li sumnja opravdana. Lupus je ipak rijetka bolest, a simptomi i znakovi često su zajednički s nekim drugim bolestima. Ako zaista postoji sumnja na SLE, liječnik obiteljske medicine bolesnika će uputiti najprije na određene pretrage te potom, ako postoji osnova, na pregled reumatologu.

Kako bi se ljudima unaprijedila svijest o važnosti te bolesti, svake godine 10. svibnja obilježava se Svjetski dan borbe protiv lupusa. Članovi Hrvatskog reumatološkog društva pritom su posebno aktivni jer žele educirati zdravstvene radnike, ali i oboljele, a sve s ciljem poboljšanja zdravstvene zaštite pacijenata, kao i ranijeg dijagnosticiranja i kvalitetnijeg liječenja SLE-a – lupusa.